Ayah untuk Awan dengan sindrom cruzon menyita penglihatan ku

Awan, semasa kecil tepatnya SD saya memang mempunyai hayalan ingin bermain diatas awan putih seperti kapas itu. Kelihatannya empuk seperti kasur. Siang hari sepulang sekolah biasanya saya mengambil sepeda dan tikar setidaknya saya selalu membawa buku pelajaran . Saya pergi ke suatu lapangan,dan berhenti dibawah pohon kecil yang cukup rindang. Mengambil tikar kecil yang tersangkut di goncengan sepedaku dan membentangkannya dibawah pohon itu. Segera badan ini rebahan dan mengambil buku pelajaran untuk dibaca. Tapi seperti biasa, satu paragraf saja buku segera ditutup dan disingkirkan kesamping, segera mata ini melihat lantang ke langit tidak ada satupun benda yang mengahalangi. Di saat itulah saat yang paling menyenangkan bagi saya, saat saat melihat awan putih dengan latar langit yang biru muda, hmm luar biasa ciptaan Alah ini. Yah suatu saat aku ingin tidur di awan itu  pikirku.
Namun beda dengan sekarang. Awan itu sekarang bisa ku sentuh dan bisa ku ajak berinteraksi dan komunikasi sekaligus. Awan ini adalah sebuah nama untuk seorang anak tunanetra sekaligus sedikit mengalami gangguan pendengaran, yang penuh motivasi dan semangat juang yang tinggi untuk kehidupannya. Awan Aditia itulah nama yang diberikan oleh orang tuanya. Ayahnya seorang pensiunan pegawai BUMN dan ibunya seorang pegawai swasta di sebuah PT.  Awan anak sulung dari 2 bersaudara. Lahir di Jakarta 21 Juli 2002. Motivasinya yang tinggi untuk belajar dan bisa menaoaki kehidupoan seperti orang awas lainnya sangat luar biasa. Beruntung sekali Awan punya seorang ayah yang selalu setia menemaninya kemana-mana. Sekolah dan kemanapun. Namun disisi lain sang ayah ingin suatu saat anaknya mandiri dan bisa melakukan hal-hal yang orang awas lakukan sendiri.
Di usia 4 tahun Awan kehilangan penglihatannya dan berangsur-angsur pendengarannya pun jadi berkurang. Orang tuanya pun terkejut dan segera memeriksakan dan berkonsultasi dengan dokter. Awan diantarkan ke seluruh rumah sakit ternama di Jakarta, sampai rumah sakit mata. Namun tidak ada satupun yang menyimpulkan sebenarnya Awan ini mengalami apa? Namun Awan disarankan operasi oleh seorang dokter tapi saat berumur 6 tahun. Saat itu Awan baru berumur 4 tahun. Baiklah orang tua nya pun menunggu untuk 2 tahun dioperasi. Karena ayahnya tidak merasa yakin Awan akan bisa ditangani di Jakarta. Akhirnya Ayahnya membawa Awan ke Surabaya untuk ditangani dengan dokter disana. Kebetulan rumah sakit di Surabaya itu mempunyai hubungan kerja dengan dokter dari Australia. Akhirnya disinilah terungkap bahwa Awan menderita Sindrom Cruzon. Sindrom Cruzon adalah kelainan atau mutasi genetik yang menyebabkan kerangka kepala tidak tumbuh sebagaimana mestinya. Kelainan ini membuat kerangka kepala tidak bisa tumbuh normal dan mengakibatkan bagian wajah tampak rata. Biasanya jarak mata kanan dan kiri agak berjauhan dan menonjol seolah mau keluar. Akibatnya penderita sindroma Crouzon mengalami kesulitan penglihatan dan pendengaran karena letak yang tidak simetri, kurang pendengaran dan ada juga yang tuli, rata-rata hidungnya pesek. Masalah lain adalah kemungkinan bibir sumbing, tidak memiliki langit-langit mulut. Kondisi kelainan ini berbeda dari satu individu dengan individu lain. Namun rata-rata mereka yang menderita Crouzon Syndrome dapat hidup normal dan kecerdasannya pun sama saja dengan manusia normal lainnya. Sama hal nya dengan Awan, tapi dia hanya mengalami keterlambatan dalam pelayanan pendidikan diakibatkan karena harus berjuang kesana kemari untuk mengembalikan penglihatan dan penciuman